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SLA nei bambini: lo studio sugli effetti emotivi

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Foto di PublicDomainPictures da Pixabay

I risultati della ricerca condotta dall’Università di Padova saranno diffusi attraverso una diretta streaming sabato 20 novembre. Si tratta del primo studio al mondo sui bambini e sui preadolescenti che sono stati colpiti da SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia che cambia radicalmente le dinamiche di vita di chi ne entra in contatto. Lo studio, il primo al mondo, prende in esame diversi nodi cruciali della malattia:

SLA nei bambini: cosa significa essere figli della SLA

  • Nei minori quale è il rapporto con il dolore?
  • Quali sono gli aspetti che incidono sulla crescita emotiva?
  • Come è possibile sostenerli?

Sottolineiamo che ad oggi non esiste letteratura scientifica riguardo questo tema ma già nel 2018 la AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con la Onlus Fondazione Mediolanum hanno voluto indagare un aspetto, ovvero cosa significa essere figli della SLA e crescere con un genitore con la SLA.

Baobab: lo studio clinico osservazionale

Lo studio riguardante la SLA nei bambini, in collaborazione con la Scuola di Psicologia dell’università di Padova portato avanti per circa 3 anni è uno studio clinico osservazionale che prende il nome di Baobab. Il nome deriva dal celebre racconto Il Piccolo Principe di Sait-Exupéry. La figura del Baobab è mirata a suggerirci che se la SLA non viene “curata” sotto ogni aspetto, può prendere il sopravvento sulla vita delle persone coinvolte.

Incontro il 20 novembre: Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza

L’incontro è previsto per sabato 20 novembre in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza.

Questo incontro sarà una preziosa occasione di confronto, di discussione di strategie educative per i genitori, che devono relazionarsi con questa esperienza di vita. Tra i partecipanti la figlia di Gianluca Signorini indimenticato fuoriclasse e capitano del Genoa, Benedetta Signorini porterà la sua testimonianza di figlia, donna e mamma.

La diretta streaming è prevista a partire dalle 9.30 ed è possibile seguire il webinar sulle pagine social di AISLA e Fondazione Mediolanum. Il programma scientifico da diritto a 1,5 crediti formativi per le professioni sanitarie (ECM).

Partecipazione gratuita per i professionisti che vogliono accedere ai crediti, tuttavia è necessaria l’scrizione su https://ecmitalianmr.it/people/register. È possibile seguire la diretta su zoom con le credenziali che verranno inviate.

Info su formazione@aisla.it o al numero 02 6698 2114.

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